Son Histoire
Meylie née le 10 juin 2015, est une petite fille de 4 ans et demi qui souffre d'une cardiopathie congénitale extrêmement complexe et des séquelles de la seconde intervention cardiaque.
10-06-2015
Avant d'être opérée
Son petit coeur est toujours à l'envers malgré les interventions de chirurgie cardiaque, elle a developpé de l'épilepsie suite à l'anoxie cérébrale lors de la seconde intervention; et les séquelles neurologiques diffuses ont entrainé un retard global important du développement.
Juillet 2015
Juillet 2015
La petite tribu juillet 2015
Elle est née à l'hopital Necker et a été opérée à coeur ouvert à 4 jours de vie de sa cardiopathie qui s'est avérée être plus complexe que prévue lors des échographies anténatales. Après un long séjour assez compliqué en réanimation, elle est rentrée sous les yeux attendris de ses frères le 18 juillet 2015, ils ne l'avaient pas vu sauf à travers les photos. La convalescence se passe bien elle grandit et grossit bien elle interagit beaucoup et est très curieuse attrappe avec ses mains.
Mais on sait que vers ses 6 mois une autre opération à coeur ouvert est inéluctable. On s'y prépare mais on est jamais vraiment prêt.
Octobre 2015
Un Bisous
Début novembre 2015
Le 19 novembre 2015 Meylie part à 8h au bloc opératoire toute sereine dans les bras des infirmières de bloc. Après 9 h d'attente interminables, on rencontre le chirurgien avec une mine déconfite et là on comprend qu'il y a un problème. Il nous explique qu'il a eu une mauvaise surprise lors de l'opération et que les scanners et échographies non rien montrés et que ce qu'elle avait comme trou dans le coeur était très rare. Je m'éffondre dans son bureau pendant qu'il nous explique que son coeur n'est pas du tout réparé, qu'elle a eu du mal a supporter les saignements et la durée de l'intervention. Il me dit que je peux pleurer et qu'il espère qu'elle passe le week end et on est jeudi!
On attend encore au moins deux heures avant de pouvoir la voir en réanimation cardiaque, un charmant infirmier nous accueille, Meylie est au plus mal une tension très basse, une saturation très basse aussi , elle n'urine plus et commence à avoir de l'oedème.
Tout son organisme est en souffrance.
Et là, on a peur et chaque heure qui passe est une heure de gagnée. On la quitte le moins possible, je passe mes journées à son chevet.
Les infirmières sont bienveillantes mais je lis l'inquiétude sur leurs visages. Ce séjour est chargé en émotion c'est les montagnes russes, on y croit et on recule avec les infections, la dyalise..
Après 25 jours, ils l'extubent enfin mais elle fait un syndrome de sevrage aux morphiniques, elle ne me regarde pas, ne suit plus du regard.
Décembre 2015
Décembre 2015
Janvier 2015
Son regard est dans le vide.
Elle n'arrive plus à déglutir, elle est nourrie par sonde. On voit que notre petite princesse est différente, on nous dit il faut du temps. Après un séjour en cardiologie on nous transfert à l'hopital d'Angers pour nous rapprocher le 31 décembre et on sortira le 5 janvier avec des difficultés pour s'alimenter mais sans sonde.
On a rien lâché et on croyait en elle.
Le retour à la maison est difficile, ses frères et sa soeur s'inquiètent. On consulte pour ses troubles de l'oralité, un super kiné qui nous délivre d'excellents conseils et après des mois de persévérence elle va manger une cuillère de yaourt c'est un exploit!
Des Câlins
Encore des Câlins
Meylie la coquette Fevrier 2016
Et des petits progrès vont suivre très minimes mais c'est toujours une victoire. En parallèle, on va consulter au camps et une psychomotricienne à nos frais pour maximiser ses chances d'avancer.
Ouhouh Un Sourire
Allez les Bleus
été 2016
Elle a un énorme retard du développement, elle ne suit pas du regard, elle est hypotonique, et ne saisit rien avec ses mains. Alors on décide de demander au pédiatre des séances de kiné et on découvre l'ampleur du travail à accomplir.
En Aout 2016, elle sursaute beaucoup c'est étrange, on s'inquiète et il s'avère que c'est une forme d'épilepsie appelée syndrome de west avec des absences. Le ciel nous tombe a nouveau sur la tête. S'en suit des examens, des consultations, des hospitalisations.
Mars 2017
Divers traitements sont essayés pour en trouver un qui est très éfficace en septembre 2019! Quel périple
Un scoliose aussi s'est rajoutée au tableau.
Je dors toutes les nuits avec un corset
De 2017 à aujourd'hui Meylie est suivie au Sessad avec des suivis pluridiscplinaires ( kinésithérapie, éducatrice, orthophoniste, psychomotricité)
A la maison on la stimule beaucoup on lui a créé un espace pour elle que l'on adapte au fil de ses progrès, on l'accompagne à ses rendez vous et elle a toujours le sourire.
Elle a été réopéré du coeur le 25 novembre 2019
Sortie de Réa au bout de 2 jours!
Tranquille déc 2020
En convalescence déc 2020
Quel stress d'y retourner mais c'est une championne et au bout d'une semaine on est rentré à la maison.
Trop contentes de prendre le train pour rejoindre notre tribu qui nous attendait à l'arrivée
Meylie progresse car pour la fête des mères en mai 2019 elle a fait ses premiers pas seule, elle a 4 ans.
Même avec tous ses progrès, tout reste à faire pour que Meylie marche avec assurance, qu'elle utilise ses mains, qu'elle mange seule, qu'elle parle un jour....
C'est pourquoi nous avons créé "Toujours Un Sourire"
- Faire connaitre les handicaps après une chirurgie cardiaque et la complexité d'accompagnement
- Apporter une aide financière à Meylie.R aussi bien dans son développement physique, psychique, emotionnel et relationnel.
- Récolter des fonds pour de nouvelles méthodes (biofeedback, Méthode Essentis...) ces méthodes sont réalisées à l'étranger Espagne Pologne; leur but est de faire évoluer Meylie.R vers l'autonomie.
- Participer au bien être de Meylie....
Meylie a besoin de vos dons, même les plus petits, afin de réaliser son rêve:
Se déplacer, Manger, se Vêtir, Jouer, Parler comme chacun de nous....
On remercie tous ceux qui nous soutiennent famille et amis (mamie Jeannine, mamie dette, papi Gégé, papi Alain, les tontons Cédric François, Michael, les cousins cousines Antoine Léo, Clem et Laetitia, et Nounou Brigitte, Ludivine, Edith, Magalie, Laurence, Manuela, Mathilde, Pascal, Pascaline, Arnaud, Florence, Dominique, Marie, Yanis, Jean-Christophe, Marie de l'association des étoiles pour Maël, Yann, Guillaume, Audrey, Morgane, Vincent, Caro, Titlène Flo, Popo, Charlotte, Mathilde, Aurélie B, Véro, Dominique, les Katia's, Yassa, Cécile , Yann, Enora, Sylvie, Jean-Yves, Émilie et Hélène, Dounia,Amandine, Yolène, Nanou, Raph, Sophie, Chantal, Anne-Marie, Jean-Pierre, Annick, Jean, les auxiliaires de la crèche Brigitte Sylvie Mathilde Emilie Alexia Lucie..., ses kinés Josselin, Pauline, Amélie, ses chauffeurs de Taxi Christophe et Sabrina
Et, on oublie pas Enora, Tom , Younouss, Ilian, Léa, Joseph ces petits cardiopathes qu' on a eu la chance de connaître, et qui sont partis trop tôt...
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